‘Weer mee doen’
Mensen met niet-aangeboren hersenletsel vallen na revalidatie vaak in een gat. Ze zijn nog volop in rouw en missen de tools om met de nieuwe situatie om te gaan. Met Brein in Werking wil Nieuw Amstelrade een schakel toevoegen aan de zorg.
Lucas van Doorn was succesvol modellenmaker. Hij had plezier in het leven en zag zijn toekomst zonnig in. Niets duidde erop, dat een hersenbloeding zijn bestaan op zijn 59ste zo genadeloos zou doorkruisen. Tot hij zichzelf terugvond in het ziekenhuis. Hij kon niet meer praten, was verlamd aan de linkerkant, zag nog maar de helft. ‘Ik voelde me opgesloten, eenzaam, ontredderd. Het leek alsof mijn leven voorbij was.’
Na revalidatie in Reade had Lucas zijn gezichtsveld goeddeels terug. Hij begon weer te spreken en kon met wat steun ook weer een beetje schrijven. Maar was hij klaar voor zijn nieuwe leven? Zeker niet. Hij stond, vond hij zelf, nog maar aan het schrale begin. De zorgprofessionals van Nieuw Amstelrade kennen de situatie maar al te goed. Zij zien al vele jaren hoe mensen na revalidatie vaak in een situatie van leegte en somberheid terechtkomen. Heel gek is dat ook niet, want wat moet je met jezelf? Hoe accepteer je de warboel in je hoofd en dat nieuwe lichaam dat de baas over je geworden lijkt? En hoe vind je je weg terug naar zinvolle deelname aan het gezin en de maatschappij?
'Hoe accepteer je de warboel in je hoofd en dat nieuwe lichaam dat de baas over je geworden lijkt?'
Voor veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel is er ook na de revalidatie nog ontzettend veel te winnen aan herstel en kwaliteit van leven. Alleen komt het hier vaak niet van, omdat de voorzieningen ontbreken. Nieuw Amstelrade wil hier iets aan doen en is, in nauwe samenwerking met Reade, in het project Brein in Werking gestapt. Drie woningen van De Veste op IJburg zijn nu trainingswoning waar cliënten zich na revalidatie oriënteren op de toekomst. Dat gebeurt met intensieve begeleiding van een GZ-psycholoog, een casemanager, een ergotherapeut, fysiotherapeut en woonbegeleider. Het team werkt in een strak programma aan alle levensaspecten; van spreken, schrijven, bewegen en zelfverzorging tot koken, werken, uitgaan en intimiteit.
René ter Horst is als psycholoog verbonden aan de pilot. Inzicht in de ziekte is het eerste waaraan hij, samen met de cliënt en de familie, werkt. ‘Pas als dit inzicht er is,’ zegt hij, ‘oefent de cliënt met strategieën. Heeft iemand bijvoorbeeld een kort lontje, dan leer je hem om via een time out even uit de situatie te stappen. Voor iemand met geheugenproblemen is het gebruik van een agenda heel belangrijk. Spreken met komma’s en punten, mensen aankijken om contact te maken, al dat soort dingen moet je leren om weer goed te kunnen functioneren.’
Nils Terpstra is woonbegeleider voor Brein in Werking. Hij helpt cliënten bij dagelijkse activiteiten, zoals wassen, koken, administratie. Cliënten oefenen met strategieën die vooral de praktische zelfstandigheid vergroten. ‘Van de rolstoel op de wc komen bijvoorbeeld, dat is zo’n beetje de basis van autonomie. Maar niets gaat meer automatisch. Rolstoel op de rem, ene been omhoog, voetenklepje, andere been, klepje, broek, hand, steun, enzovoort. Al die handelingen moeten inslijpen en weer een tweede natuur worden, wil iemand succesvol zijn.’
Het uiteindelijke doel van Brein in Werking is dat mensen weer regie ervaren en trots zijn op wat zij betekenen. Lucas kan niet meer terug naar zijn werk in de reclame, maar voelt zich veel beter en durft weer te dromen. ‘Een keerpunt,’ zegt hij, ‘was toen ik besefte dat ik ondanks mijn beperkingen nog best wat kon. Wat ik bedacht heb, is dat ik kinderverhalen ga schrijven. Een manier om me te uiten waarvoor ik aan één hand genoeg heb. Dat is wel het mooiste aan deze vorm van begeleiding. Je wordt gevoed om weer mee te doen.’
Het proefwonen met intensieve begeleiding duurt maximaal twee jaar. Sommige cliënten zullen hierna terug naar huis kunnen, anderen blijken misschien beter af in een woonvorm met zorg op afroep. Nieuw Amstelrade beschikt over zorggelabelde woningen en kan deze zelf toewijzen.
Brein in Werking wil aantonen dat deze extra schakel in de zorg meerwaarde heeft voor de kwaliteit van leven van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Op dit moment is financiering hiervoor nog niet in de wet geregeld. Brein in Werking liet zich inspireren op nieuwe woonvormen in Alkmaar en Doetinchem.
Bekijk ook: